このお馬鹿ブログで病気の話をするのはどうかな?と思うこともあり
知人も読んでくれているし、変に心配かけたり、気を使わせても・・と思うこともあり
ダンナのプライバシーのことだから私が書いてエエのか?と疑問に思うこともあり
で、余り詳しく書かなかったのですが、今日ダンナに
『なぁ、あんたの病気のこと書いてもエエ?』と聞いたところ
『なんでアカンねんな?書いてエエに決まってるやん〜』と軽く言われたので書いてみました(笑)
以前の日記でもお話したことがあったのですが、ダンナは先天性の腎臓の疾患があります。それは常染色体性優性多発性嚢胞腎(たはつせいのうほうじん Autosomal dominant polycystic kidney disease)で略してADPKDとかPKDと呼ばれています。
なにぶん情報も少ない病気なので休みの時はネットで色々調べたり、同じ病気を持った方のブログ・HPを拝見したりしています。
ダンナと同じく経過観察中の方、透析をされている方、腎移植された方、色々いらっしゃいます。前向きに普通の生活を送ってらっしゃる方、落ち込んで精神的に参ってしまっている方も。。。
もし自分が将来腎不全に陥るとわかったら誰だって落ち込むだろうし、ショックだし、特にPKDは30代以降発見されることが多いそうなので、働き盛り、家族もあるそんな人がどんなに将来を悲観されることでしょう。
実際ダンナも相当落ち込んでいましたし、私も同じように落ち込んで、でも本人の心の傷に比べたら大した事ないかもしれないんですけど(汗)
今のところ、定期的な尿検査と血液検査そして血圧のコントロールをしながら食生活も特に今から何もしなくても良いと主治医に言われ塩分だけ気をつけて普通に日常生活を過ごしています。
とりとめなくなってしまいましたけど(笑)
mixiにもコミュニティがあったり、多くは無いけれど同じ病気に悩む人のブログ・HPが検索でヒットしたときは嬉しかった(スミマセン、表現悪いですが・・)
拝見して『自分たちだけじゃないんだ・・』と希望を持ったのも事実です。
誰かに同じように感じてもらえればな、と書いてみました。
おこがましいんですけど・・・(笑)
今のところクレアチニンは2.6です。
前回より0.1down1年で0.3upしました。先生によるとクレアチニンは筋肉疲労にも起因するとおっしゃってたので多少のup&downはあるようです。
今後も経過観察はupしていきたいとおもいます。
まだまだ初心者であまり為になる情報は書けませんが
よかったらカテゴリ
健康&PKDご参照くださいね。
なんか、前回の日記がビチグソだっただけにギャップが・・・(笑)